El jueves 04 de marzo se llevó a cabo la conferencia virtual “Enfermedades Raras, pero no invisibles. ¿Qué debes saber sobre ellas?”, organizado por Women Ceo Perú y ALAFARPE.
Se estima que existen más de 300 millones de pacientes con Enfermedades Raras y Huérfanas en el mundo (Estudio de European Journal of Human Genetics), y que en el Perú son más de 2 millones de pacientes los que conviven con estas condiciones. Un serio reto de salud pública en el Perú, ya que las personas con estas enfermedades son más vulnerables y tienen mayor riesgo a contagiarse del Covid-19.
Por ello, como parte de las actividades del Comité de Mujeres en Salud, creado por Women CEO Perú y Alafarpe, se organizó el evento Enfermedades Raras, pero no invisibles. ¿Qué debes saber sobre ellas? Por la reciente conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Raras y Huérfanas. El evento estuvo a cargo de Úrsula Giesecke, Country Lead Perú & Ecuador en Takeda, quien habló sobre estas condiciones con el objetivo de crear conciencia y ayudar a todas las personas que conviven con ellas, a recibir un diagnóstico y tratamiento de forma oportuna.
“El 80% tiene un componente genético y en su mayoría son crónicas y degenerativas, las cuales se van agravando con el tiempo. El 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan, porque inician a muy temprana edad (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años); vienen acompañados de dolores crónicos; pueden desarrollar déficit motor, sensorial o intelectual, lo cual podría originar una discapacidad (1 de cada 3 casos); y a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años” indicó Giesecke.
Por otro lado, felicitó la publicación de varias resoluciones en 2020 para mejorar el marco normativo de estas enfermedades. Entre ellas resalta el Documento Técnico “Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral de Salud, Tratamiento, Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas 2021-2024”
“Los pacientes con enfermedades raras son un grupo de alta vulnerabilidad que requieren un acceso temprano a un tratamiento integral que mejore su calidad y expectativa de vida. De acuerdo a un estudio de APOYO Consultoría, entre febrero y junio 2020, el 78% de pacientes con esta condición no recibió apoyo o tratamiento y 41% de pacientes dejaron su tratamiento” añadió
Además, comentó que los pacientes pueden esperar de 5 a 7 años para tener un diagnóstico preciso y el 40% son diagnosticados incorrectamente al menos una vez, por lo cual el inicio tardío, del tratamiento adecuado, incide en la progresión de la enfermedad y deterioro del paciente.
Asimismo, agregó que, si se realizaran investigaciones clínicas en el país, se podría recibir hasta S/ 200 millones anuales, pero las investigaciones deben ser permanentes para descubrir nuevos tratamientos “En el mundo la inversión en investigación y desarrollo son aproximadamente el 30% de los ingresos netos de los laboratorios de investigación y se trabaja mucho en el desarrollo de medicamentos para enfermedades huérfanas”
Los pacientes que padecen este tipo de enfermedades buscan tener mayor esperanza de vida, y ese ese sentido, es esencial seguir adoptando políticas que promuevan la innovación y procuren el acceso de los pacientes a medicamentos que le den calidad de vida o en el mejor de los casos, las salven.
Para ver la grabación del evento, entrar al siguiente link: https://fb.watch/46j8gvYXXu/
